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MALATTIE AUTOIMMUNI: NON CADETE NELL’INGANNO

Aggiornamento: gen 26

Nascimben Andrea






Ogni tanto mi capita di curiosare in qualche gruppo facebook che raccoglie pazienti affetti da malattie autoimmuni. Uno dei più osservati è quello dell’Artrite Reumatoide.

Purtroppo, non riesco a leggere per più di 2 o 3 minuti, i suoi contenuti. Il sentimento che provo è di profondo dispiacere mescolato a rabbia nel vedere migliaia di persone ( sono oltre 400 mila solo per l’artrite reumatoide) “incastrate” dentro un loop terrificante.


E’ uno stillicidio infinito di comprensibili lamentii, un continuo farsi domande reciproche su sintomi, segni disabilità riscontrate, esami effettuati e immancabilmente i farmaci “ultimi ritrovati” (l’illusoria luce in fondo al tunnel).


Se entrate in queste pagine oggi, o domani o magari siete già entrati qualche mese addietro, leggerete sempre le stesse cose; le medesime lamentele, il medesimo scambio di informazioni, sempre tutto all’interno di un quadro di puro sfogo collettivo, di legittima solidarietà ma difficilmente finalizzato a trovare concrete via d’uscita alla malattia.



In alcuni casi, ho provato a relazionarmi con questi pazienti, ben comprendendo il dolore fisico e la disabilità che procura una malattia come questa, avendo sofferto di Fibromialgia per quasi 4 anni. So bene cosa significhi il dolore costante, la mancanza di riposo notturno, l’impossibilità di fare cose che fino a qualche tempo prima si riuscivano a fare.


Tutti questi pazienti nonostante dolori e situazioni fortemente invalidanti, spesso non vengono compresi, il più delle volte vengono soltanto giudicati da chi non sa cosa significhi essere costantemente accompagnato dal dolore.


Ma proprio sulla base di questi motivi che mi aspetterei un sussulto di orgoglio, un impeto di ribellione, una forte esigenza a voler studiare e conoscere il più possibile in ordine a questa malattia ( come del resto per moltissime altre. Se si analizza a fondo l’eziopatogenesi, il più delle volte si trova un sottile filo rosso che le unisce tutte).


Mi aspetterei che iniziassero a alcune fondamentali domande, come per esempio chiedersi PERCHE’ fino ad oggi si è preferito dirigere gran parte della ricerca scientifica verso soluzioni farmaceutiche che portassero al contenimento dei sintomi e non ad affrontare l’eziologia della malattia.

Come mai gli studi che cercano di indagare le origini delle malattie non trovano quasi mai fondi disponibili, mentre uno studio che cerca un “target” , che è alla caccia dell’ennesima molecola chimico-farmaceutica (dalle ampie prospettive commerciali) trova puntualmente ingentissime risorse finanziarie disponibili?


Provo davvero profonda tenerezza per questi pazienti, ma ritengo che le necessità di volerne venire a capo dovrebbero spingerli a non accontentarsi di spiegazioni abborracciate di qualche medico (quando ci sono ) e a non fondare la propria conoscenza su riviste pseudo-mediche (regolarmente sponsorizzate dall’industria) che altro non fanno che snocciolare dati di magnificenza in merito a presunti “progressi” in termini terapeutici, sorvolando puntualmente sulle CAUSE di insorgenza delle malattie, ritenute sempre "idiopatiche".


E’ questo comportamento fideistico del paziente, che trovo francamente incomprensibile.


Nonostante i dolori, nonostante i sistematici fallimenti terapeutici, nonostante gli enormi rischi che si assumono inoculandosi sostanze delle quali si conosce molto poco (i tanto ambiti “biologici”), manifestano sorprendentemente poca volontà all’approfondimento scientifico. Preferiscono affidarsi al “professore” di grido, quello che puntualmente gli racconterà dei progressi della ricerca, in campo farmaceutico, in forma acritica.


Nel mio piccolo, provo a fornire dati e riferimenti bibliografici, per far comprendere le origini delle malattie autoimmuni, ma il più delle volte vengono ignorati. Produco evidenze scientifiche sintetizzate, affinchè possano essere maggiormente fruibili dati e risultanze contenute, ma vengono letti distrattamente soltanto i titoli.