MALATTIE AUTOIMMUNI: NON CADETE NELL’INGANNO

Nascimben Andrea

Ogni tanto mi capita di curiosare in qualche gruppo facebook che raccoglie pazienti affetti da malattie autoimmuni. Uno dei più osservati è quello dell’Artrite Reumatoide.

Purtroppo, non riesco a leggere per più di 2 o 3 minuti, i suoi contenuti. Il sentimento che provo è di profondo dispiacere mescolato a rabbia nel vedere migliaia di persone ( sono oltre 400 mila solo per l’artrite reumatoide) “incastrate” dentro un loop terrificante.

E’ uno stillicidio infinito di comprensibili lamentii, un continuo farsi domande reciproche su sintomi, segni disabilità riscontrate, esami effettuati e immancabilmente i farmaci “ultimi ritrovati” (l’illusoria luce in fondo al tunnel).

Se entrate in queste pagine oggi, o domani o magari siete già entrati qualche mese addietro, leggerete sempre le stesse cose; le medesime lamentele, il medesimo scambio di informazioni, sempre tutto all’interno di un quadro di puro sfogo collettivo, di legittima solidarietà ma difficilmente finalizzato a trovare concrete via d’uscita alla malattia.

In alcuni casi, ho provato a relazionarmi con questi pazienti, ben comprendendo il dolore fisico e la disabilità che procura una malattia come questa, avendo sofferto di Fibromialgia per quasi 4 anni. So bene cosa significhi il dolore costante, la mancanza di riposo notturno, l’impossibilità di fare cose che fino a qualche tempo prima si riuscivano a fare.

Tutti questi pazienti nonostante dolori e situazioni fortemente invalidanti, spesso non vengono compresi, il più delle volte vengono soltanto giudicati da chi non sa cosa significhi essere costantemente accompagnato dal dolore.

Ma proprio sulla base di questi motivi che mi aspetterei un sussulto di orgoglio, un impeto di ribellione, una forte esigenza a voler studiare e conoscere il più possibile in ordine a questa malattia ( come del resto per moltissime altre. Se si analizza a fondo l’eziopatogenesi, il più delle volte si trova un sottile filo rosso che le unisce tutte).

Mi aspetterei che iniziassero a alcune fondamentali domande, come per esempio chiedersi PERCHE’ fino ad oggi si è preferito dirigere gran parte della ricerca scientifica verso soluzioni farmaceutiche che portassero al contenimento dei sintomi e non ad affrontare l’eziologia della malattia.

Come mai gli studi che cercano di indagare le origini delle malattie non trovano quasi mai fondi disponibili, mentre uno studio che cerca un “target” , che è alla caccia dell’ennesima molecola chimico-farmaceutica (dalle ampie prospettive commerciali) trova puntualmente ingentissime risorse finanziarie disponibili?

Provo davvero profonda tenerezza per questi pazienti, ma ritengo che le necessità di volerne venire a capo dovrebbero spingerli a non accontentarsi di spiegazioni abborracciate di qualche medico (quando ci sono ) e a non fondare la propria conoscenza su riviste pseudo-mediche (regolarmente sponsorizzate dall’industria) che altro non fanno che snocciolare dati di magnificenza in merito a presunti “progressi” in termini terapeutici, sorvolando puntualmente sulle CAUSE di insorgenza delle malattie, ritenute sempre "idiopatiche".

E’ questo comportamento fideistico del paziente, che trovo francamente incomprensibile.

Nonostante i dolori, nonostante i sistematici fallimenti terapeutici, nonostante gli enormi rischi che si assumono inoculandosi sostanze delle quali si conosce molto poco (i tanto ambiti “biologici”), manifestano sorprendentemente poca volontà all’approfondimento scientifico. Preferiscono affidarsi al “professore” di grido, quello che puntualmente gli racconterà dei progressi della ricerca, in campo farmaceutico, in forma acritica.

Nel mio piccolo, provo a fornire dati e riferimenti bibliografici, per far comprendere le origini delle malattie autoimmuni, ma il più delle volte vengono ignorati. Produco evidenze scientifiche sintetizzate, affinchè possano essere maggiormente fruibili dati e risultanze contenute, ma vengono letti distrattamente soltanto i titoli.

Propongo una soluzione PRATICA che probabilmente non potrà certo fornire beneficio alla totalità dei pazienti e mettere in remissione al 100% la malattia, ma garantisce (come sta già facendo) significativi risultati terapeutici, soprattutto in termini di REALE remissione e non apparente remissione.

Ho provato più volte a relazionarmi con questi pazienti, e ciò che emerge con maggiore evidenza è soprattutto una profonda rassegnazione, come dire: “le ho provate tutte, ma non serve a nulla. Non si può fare niente”.

Ho anche ricevuto messaggi di forte critica rispetto a ciò che provavo a sostenere, inviandomi frasi come questa: “ i farmaci “biologici” hanno messo in remissione la malattia. I stò benone, i valori del sangue sono sempre meglio”, dimostrando una raggelante NON conoscenza della malattia (e soprattutto una NON comprensione del perché di quei risultati)

Dopo tutto come biasimarli?

Quando il “SuperMega” specialista , magari anche primario ospedaliero, ha raccontato loro che l’organismo stà rispondendo bene alla terapia (ovviamente grazie al consueto “ultimo ritrovato”) e la dimostrazione di ciò sono gli “ottimi” esami del sangue e strumentali (nei passaggi successivi vi spiego il perché di questi apparenti miglioramenti).

Mai nessuno si domanda la CAUSA della malattia?

Nessuno si chiede perché le cellule immunitarie distruggono il proprio tessuto. Quando si rivolge la domanda a un clinico, la risposta, sommaria e frettolosa è : “le sue cellule sono IMPAZZITE e dunque non riconoscono più il tessuto self da quello No self”.

Siamo sicuri che un sistema biologico che vanta decine di milioni di anni di adattamenti all’ambiente impazzisce?

Siamo sicuri che si debba parlare di sistema che perde il controllo o forse più correttamente si dovrebbe parlare di raffinatissimo sistema in grado di adattarsi alle molteplici sfide alle quale lo stiamo sottoponendo? e dunque la malattia non sia invece una risposta ad una condizione organica che realmente è presente? E pertanto trattasi di risposta assolutamente fisiologica?

E’ la triste e raggelante rassegnazione che voglio combattere.

E’ giusto e doveroso far sapere al paziente che non è affatto vero che non si possa fare nulla per contrastare in maniera significativa la malattia; strade efficacemente percorribili vi sono, magari non si sconfiggerà integralmente, ma sicuramente la si metterà in OGGETTIVA remissione a costo zero per il paziente e per l’intera collettività, ma soprattutto (agendo sulle cause d’insorgenza), la remissione sarà REALE e non frutto di uno stop forzoso di parte del sistema immunitario.

Ma forse, quella nutrizionale, è ritenuta troppo semplice per essere elevata a terapia.

Del resto, il mondo è pieno di esempi di cose poste davanti al naso, pronte per essere accolte e invece si preferisce andare lontano perché così mi sembra più bello, più efficacie, o maggiormente vantaggioso.

Oramai le menti delle persone sono state abituate a pensare che dietro una pillolina magica vi siano anni di studio, di validati e rigorosissimi protocolli di ricerca, si pensa che tutti venga fatto nel rispetto del più trasparente dei codici deontologici.

La realtà purtroppo è tutt’altra cosa. L’elemento fondante è il profitto che le società mutinazionali quotate in borsa, devono raggiungere. Il business plain è l’obbiettivo primario.

Difficilmente si pensa a quanto sia importante fare carriera per gli stessi ricercatori , e dunque far pubblicare studi, soprattutto in ordine ai farmaci, è la via maestra. Nessuno sa quanto le stesse riviste scientifiche preferiscano pubblicare studi sulla molecola reclamizzata come ”ultimo ritrovato” rispetto al “solito” e “fragile” studio epidemiologico che dimostra l’utilità dell’attività fisica e della nutrizione, due cose troppo semplici, troppo generiche, troppo scontate, per essere divulgate.

Meglio pensare alla pillolina miracolosa, efficacie, modernissima, con pochissimi effetti collaterali.

Pochi sanno che secondo biologi e genetisti conosciamo meno del 10% di quello che è l’universo organico che ci costituisce, ma questo non impedisce di “studiare” sommariamente una molecola e metterla rapidamente in commercio (su questi argomenti, chi fosse interessato, potrà trovare molti Post dedicati).

Passiamo a rispondere ad alcune contestazione che mi vengono mosse quando provo a far capire a questi pazienti che esiste una via percorribile realmente eziologica ed estremamente efficace.

I sentimenti più comuni sono: Rassegnazione, fastidio e polemica sterile:

“le ho provate tutte, non c’è niente da fare”.

Oppure : “noi siamo molto informati e non siamo degli sprovveduti” (ma si continua a non raccogliere l’invito, preferendo battere sempre sullo stesso tasto; i farmaci “ultimi ritrovati” )

Quando faccio presente di stare molto attenti a non cadere nel tranello del farmaco “biologico” , si alza un polverone polemico che fa perdere di vista l’origine dell’appello, ovvero di stare molto accorti a quella che è una vera e propria strategia terminologica che le farmaceutiche utilizzano sistematicamente per ingannare i soliti ignari consumatori; “gastroprotettore” (invece di inibitore acido), “aspirinetta”, come dire un qualcosa di piccolo, di innocuo, quasi un vezzeggiativo, “Biologico” per indurre a pensare che essendo “BIO” avrebbe una presunta maggiore compatibilità.

Le cose non stanno affatto in questi termini, purtroppo. E’ una semantica dell’inganno la realtà scientifica è tutt’altra cosa.

PROVATE A PENSARE SE EMERGESSE CON SEMPRE MAGGIORE EVIDENZA L'IMPORTANZA DELLA NUTRIZIONE NELLE MALATTIE AUTOIMMUNI??

PROVATE A PENSARE SE CI FOSSE QUALCUNO CHE INIZIASSE AD OTTENERE SIGNIFICATICI RISULTATI CLINICI CON LA SOLA ALIMENTAZIONE ?

QUALE POTREBBE ESSERE LA REAZIONE DELLE FARMACEUTICHE DI FRONTE AD UN DANNO COLOSSALE DI CENTINAIA DI MILIARDI CHE VENGONO INCASSATI OGNI ANNO CON LA SOLA VENDITA DI FARMACI PER I DISORDINI AUTOIMMUNI ?

QUESTO MI PIACEREBBE CHE IL PAZIENTE AFFETTO DA AUTOIMMUNITA' INIZIASSE A PENSARE !

Una breve spiegazione del perché alcuni valori del sangue (auto-anticorpi) risultano migliorati.

Bisogna considerare la nostra macchina biologica come un sofisticatissimo macrosistema composto certamente da molte aree anatomiche anche distanti tra loro, ma legate in una fitta rete di tipo Neuro-Immuno_endocrino e somatico. Un macrosistema che dialoga incessantemente attraverso migliaia di proteine, neuromodulatori, ormoni citochine, fattori di crescita. E’ un network fittissimo e gran parte di questi protagonisti interagiscono gli uni con gli altri. Un disequilibrio di una di queste componenti si ripercuoterà inevitabilmente sull’altra. Potremmo rappresentare il nostro splendido sistema biologico come un complesso e raffinatissimo sistema ad ingranaggi che costituiscono un orologio di altissima qualità (in questo caso per poterlo costruire ci sono voluti almeno 5 milioni di anni se ci fermiamo all’Australopiiteco , in realtà potremmo andare ben più indietro). Pensare di inserire all’interno di questo complesso sistema di tecnologia, un elemento seppur “biologico” senza che questi possa interferire pesantemente con questa splendida architettura è puramente illusorio. Vediamo ora, un po più da vicino le sostanze farmaceutiche che vengono proposte: Abbiamo un primo farmaco inibitorio il: Baricitinib inibitore tirosin kinasico. Agisce come inibitore della janus kinase (JAK), bloccando i sottotipi JAK1 e JAK2 .

Cosa significa? Che la molecola farmacologica, si lega a questo enzima e non consente lo sviluppo della cascata di eventi che culminerebbero con l’attivazione del LinfocitaT (che a sua volta attiverebbe il LinfocitaB in plasmacellule). Dunque, metto un “cuneo” nel sistema biologico e blocco uno dei suoi ingranaggi.

Nessuna conseguenza?? Si, le conseguenze ci sono perché inibisco gran parte della risposta immunitaria adattativa.

Ad oggi gli antigeni monoclonali immunomodulatori in commercio per l’artrite reumatoide sono 6:

2 Sono inibitori delle citochine (Interluchina2 e Interluchina6) e 4 inibitori del TNF-alfa

Adalimumab, Infliximab, Golimumab, Etanercept . Mentre i primi 3 sono degli inibitori selettivi della citochina TNFalfa, l’ultimo è una sorta di copia il recettore delle TNF. Il principio di funzionamento è sempre lo stesso: produco un anticorpo (“biologico”) che andrà a legarsi alla citochina (è una piccola proteina che fa da messaggere per altre cellule immunitarie attivandole o inibendole) rendendola incapace di effettuare il suo lavoro, vale a dire attivare le cellule dell’immunità adattativa (Linfocita T e linfocitaB). In questo modo avrò inibito l’azione immunitaria.

Dunque tutto risolto?? NO, sono andato un po' più in là rispetto ad un inibitore delle cicloosigenasi (COX1 e COX2), tipico dei FANS e del Cortisone. Ma non ho guarito nulla.

MI SI DICE CHE I VALORI del sangue “vanno bene” (Auto-anticorpi)

Ci si SENTE BENONE, I DOLORI SPARITI. Ma si è chiesta perché avviene tutto questo??

Se io inibisco i LinfocitiB a divenire plasmacellule e dunque non gli consento di produrre anticorpi, anche quelli contro il tessuto self (in questo caso cartilagini, sinovia e via via anche altri tessuti) lei non avrà nessun anticorpo diretto a distruggere il suo tessuto.

Dunque stara “benone” e i valori degli anticorpi anti-CCP, il Fattore Reumatoide saranno perfetti (probabilmente non del tutto perfetti VES e PRC) Inoltre anche i riscontri strumentali ( ecografia, radiografia e RMN) leggeranno dei tessuti conservati. Dunque tutto bene?? Personalmente credo proprio di NO.

Tutti quei riscontri apparentemente postivi, significano 2 cose:

1) Che il suo sistema immunitario è inibito. E questo, rispetto a QUALSIASI altra azione di risposta antigenica che provenga dall’esterno che sia endogena (antigene tumorale). E’ un po' come mettere la museruola ad una cane da guardia.

2) Non ho risolto l’”anomalia” di un sistema organico che sintetizza immunoglobuline rivolte contro me stesso, ma stò solo bloccando lo sviluppo di determinate molecole a monte, ma lo starò facendo per TUTTE le molecole del sistema immunitario e non solo per una tipologia specifica dell’artrite reumatoide. Dunque, provocherò una sostanziale deficienza del sistema deputato alla difesa da agenti patogeni e delle anomalie endogene. Ancora una volta NON SI VA’ ALL’ORIGINE, ma ci si ferma agli effetti.

Questo è purtroppo il ben noto paradigma della medicina di questi ultimi 40 anni, e coincide, guarda caso, con l’ingresso a piè pari delle farmaceutiche all’interno delle facoltà di Medicina. Credete che sia un caso l’evoluzione farmaco-cratica che ha subito la medicina di questi ultimi anni o forse l’industria in virtù della sua enorme forza economica, è riuscita progressivamente a modificare il piano formativo dei medici ? (Su questo è possibile trovare alcuni Post che spiegano la deriva della medicina)

EVENTI AVVERSI dei “biologici”.

Ad oggi, negli utilizzatori dei farmaci “biologici” , ciò gli eventi avversi che le farmaceutiche riportano (ricordatevi sempre che le farmaceutiche fanno i propri studi che poi gli consentiranno di prodursi i propri farmaci. Come dire se la cantano e se la suonano. Ma di questo ne parlo ampiamente in altro Post) sono di natura infettiva come l' herpes zoster , l' herpes simplex , le infezioni del tratto urinario e la gastroenterite ma gli effetti avversi più gravi, mi riferisco agli sviluppi neoplastici, è ancora troppo presto per arrivare a delle conclusioni. Questa tipologia di farmaci inibitori, vengono somministrati alla popolazione, solo dalla fine degli anni ’90- primi2000, e pertanto capire oggi la portata in termini di incremento dei tassi d’incidenza per tumore è ancora prematuro.Diciamo che i presupposti non sono affatto dei migliori.

In realtà qualche dato è già stato pubblicato e riporta significativo incremento del rischio di Linfoma più del doppio rispetto ai non utilizzatori.

La madre di tutte le domande dovrebbe essere: PERCHE’ ALCUNE NOSTRE CELLULE IMMUNITARIE CI ATTACCANO?

In allegato, le riporto sinteticamente le 3 motivazioni che ad oggi la ricerca fornisce in ordine all’aspetto eziopatologico della malattia ( https://www.sanieinformati.com/post/malattie-autoimmuni-3-meccanismi-che-distruggono-i-nostri-tessuti ), sono ancora poco più che ipotesi, ma la pratica clinica di alcuni, sta suffragando numericamente queste ipotesi.

Per comprendere un po' la patogenesi https://www.sanieinformati.com/post/intestino-e-malattie-autoimmuni-parte-1

Se si vuole entrare in un gruppo creato per fornire possibili soluzioni https://www.facebook.com/groups/446147999275944/?source_id=2199564383630342

Per conoscere un progetto NON farmaceutico

https://www.sanieinformati.com/alimentazione-antinfiammatoria

Se si vuol sapere chi è che propone questa soluzione https://www.facebook.com/pg/saninformati/about/?ref=page_internal

IL SUGGERIMENTO CHE VI DO DAVVERO CON IL CUORE, E’ DI NON ATTENDERE ULTERIOREMENTE, MA DI AVERE LA VOGLIA DI ESSERE PROTAGONISTI DELLE PROPRIE SCELTE, SENZA AFFIDARSI TROPPO AD ALCHIMIE BEN PUBBLICIZZATE.

La nostra piccola (per adesso) esperienza, ma soprattutti dati di letteratura, ci suggeriscono esattamente questo: soluzioni efficaci, eziologiche e prive di effetti avversi ci sono già, basta accoglierle.

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